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      張家界12歲男孩患怪病&amp;nbsp;全球不超過200例
      2017年10月17日 來源:m.seteriecordani.com 編輯:鄧道理 已被瀏覽:

      靖唄兒,你痛就哭吧



           此時此刻,坐在南去的列車上,離北京越來越遠,卻愈發(fā)難以入眠。

           靖唄兒,此刻你還好嗎?從你6月20號生病到現(xiàn)在,近一個月的時間,你每一刻都在與病魔在斗爭,但你從不叫一聲苦,一聲痛。我知道,你是不想讓爸爸,媽媽太擔心,22號住進市人民醫(yī)院,到28號確定不出病因,轉(zhuǎn)院到長沙湘雅醫(yī)院,再到7月12號基本確定病因,轉(zhuǎn)院到河北燕達陸道培醫(yī)院,其中因病情復雜,做過的各項檢查,相信成年人都望而生畏。僅一項骨髓穿刺,你就做了十次,張家界三次,長沙七次,道培一次。你給爸爸說,醫(yī)生抽骨髓時,就像要將我全身都要抽進針筒里,那個痛,我把口罩都咬爛了,但我忍住不哭。靖唄兒,爸爸想說,你痛就哭,其實爸爸已哭過很多次:在市醫(yī)院醫(yī)生下病危通知書時,爸爸哭過;在長沙看到你不能下床,無力躺在病床上,爸爸哭過;看到你一次又一次失血,一次又一次地給你輸血,爸爸哭過;當醫(yī)生一次又一次送檢,一次又一次不能確定病情,爸爸哭過。靖唄兒,爸爸好想化身為你,替你承受病痛的折磨。

           靖唄兒,現(xiàn)在你基本確定為EBV陽性T細胞淋巴組織增殖性疾病,劉大夫說這個病稀少,全球報告病例不超過200例,中國不超過50例,治療費用高昂,預后還要看病人造化?,F(xiàn)在先做各項檢查,后做化療,最后做造血干細胞移植。靖唄兒,我想對你說,只要有一絲希望,爸爸一定要將你從灰色的世界里拉出來,使你過上同齡人一樣多姿多彩的生活。

           靖唄兒,由于多方面的原因,媽媽在你5歲時就在深圳工作,每年只有在你生日,過年時才能回家陪你。昨日7月17號,你整滿12周歲,7年來,你都與爸爸生活在一起,你從小就懂事,聽話,什么事情都不用爸爸擔心。曾記起,學前班時,爸爸晚上要開會,把你從學校接回家,匆匆給你做上飯,你說:“爸爸你去吧,我能照顧好我自已"。當我9點半回到家,你把所有燈都打開了,電視聲音開得最大,你說,廚房有響動,你去看看,但我不怕。爸爸知道,你才5歲,晚上一個人在家,那能不怕?

           靖唄兒,你在學校一直是那么優(yōu)秀,成績從不讓我操心,學校音樂張老師說你音色非常好,把你挑選進了學校合唱團,,從此你登上了更大的舞臺,學校的文藝晚會,市電視臺的各項表彰晚會,市地稅局的宣傳片,都有你俊朗的身影。

           靖唄兒,每到星期天,節(jié)假日你都幫爸爸的忙,在南莊坪,飛機場,刑家巷社區(qū),您要是接到略帶童音的電話,“您好,您的一個包裹到了,請您到門衛(wèi)室來取,郵政快遞”。那一定是我家靖唄兒在給您打電話。當聽到客戶說謝謝時,你滿臉笑容地說不用謝。

           靖唄兒,由于工作性質(zhì)的原來,每次你放學回到家,爸爸都不能及時地給你吃上一頓熱飯,每次晚上八,九點鐘回到家,打開門,看見你寫完作業(yè),已爬在書桌上睡著了。匆匆做上飯,叫醒你時,你卻只吃上一兩口,說吃不下了,爸爸知道,你是餓過饑了,爸爸最對不住你的就是這一點,沒把你照顧好。記得你餓時,你每隔二十分鐘就給爸爸打一次電話:“爸爸我餓,但我忍得住"。爸爸也想早點回家,但爸爸的快遞要送完,客戶的貨要發(fā)出去。

           靖唄兒,每次在學校發(fā)了好吃的,你都放學了把它帶回家,有時是棕子,有時是咸蛋,有時是老師給你的糖果,你要爸爸必須吃掉,我知道,學校有時只發(fā)一個,你看見爸爸吃完了,然后說:“爸爸,你真棒!"

           靖唄兒,你住院了,爸爸卻不能長時間陪你,在長沙時,我剛下去,你就對媽媽說:“爸爸是不是又要回去了?"爸爸也想多陪陪你,但爸爸的客戶在等我,爸爸的工作在等我,你的高昂的治療費用要我回家想辦法。在這里,我們?nèi)乙兄x所有的親朋好友,領(lǐng)導,同事,同學,靖唄兒的老師,同學,醫(yī)生,護士,老鄉(xiāng),及所有好心人,是您們的關(guān)心,關(guān)懷,使我們?nèi)易叩浆F(xiàn)在,并將一直走下去。

           靖唄兒,從前,爸爸是你的天!現(xiàn)在,你是爸爸的天!相信你愈發(fā)堅強,繼續(xù)你精彩的舞臺!

                                              7月18號深夜,于北京開往張家界K267次列車上   侯啟軍

      (本文轉(zhuǎn)自簡書,凡是可以并愿意幫助小男孩的各位朋友,請聯(lián)系其父親侯啟軍13517447696)


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